Hjärtebarnet som överlevde
Paret Eriksson från Fårbo har gått igenom den värsta tänkbara mardrömmen. Bara några timmar efter födseln av dottern Nelly, upptäckte läkarna att det var något fel med hennes hjärta. Det visade sig att hon har Ebstain anomali svår – en mycket ovanlig sjukdom som nästan kostade henne livet.
När Stadsmagasinet kommer på besök till familjens lägenhet i Fårbo, går det knappt att ana vilken känslomässig karusell de unga föräldrarna befunnit sig i. Lilla Nelly studsar runt i soffan som vilken treåring som helst. Men inuti är inte allt som det ska.
– Halva hennes hjärta är helt missbildat. Kort sagt är det ett stort förmak med en pytteliten kammare, där båda klaffarna sitter. Det innebär att hjärtat har svårt att pumpa runt blodet i kroppen, berättar mamma Mariette Eriksson.
Det fick en allvarlig konsekvens 22 januari 2016, dagen då Nelly föddes. Efter en helt normal förlossning, låg Mariette på BB i Västervik och vilade. Plötsligt fick hon en ingivelse att allt inte stod rätt till.
– Jag kände att det var något som inte stämde. Då såg jag att Nelly var helt blå. Bokstavligen blå. Blev hysterisk och några sköterskor kom in i rummet, tog Nelly och sprang iväg med henne. Jag och Jim förstod ingenting. Därefter kom det en sköterska till, som sa att läget var allvarligt och att vi skulle följa med till IVA (intensivvårdsavdelningen).
Läkarna insåg snabbt att Nellys hjärta behövde mer avancerad vård och skickade henne med helikopter till Universitetssjukhuset i Lund. Mariette och Jim fick ta en taxi, med vetskapen om att Nelly kanske inte skulle klara sig.
– Vi var helt i chock. Hade ingen aning om att det skulle vara fel på hennes hjärta. Alla möjliga tankar for genom huvudet den taxiresan. Skulle hon överleva? Skulle hon behöva andas i respirator resten av livet? Det var nog det jobbigaste dygnet vi genomlevt, berättar Jim och nämner att han samtidigt förberedde sig på att vara stark för nyförlösta Mariettes skull. Men Nelly klarade helikopterresan och även de kritiska nästföljande dygnen. Väl på plats kunde läkarna konstatera att hon hade sjukdomen Ebstain anomali av den svåra typen.
– Det var bara Nelly och ett barn till i Sverige som hade just den sorten. Konstigt nog var det barnet på plats i Lund samtidigt för att operera hjärtat, fem år gammal. Det ingav hopp för oss, kanske skulle Nelly överleva trots allt.
Efter två dagar fick Mariette och Jim hålla i sin dotter för första gången sedan Västervik. Det var en ofattbar känsla.
– Det var helt otroligt att få ha henne i famnen igen. Vår lilla flicka levde. Var nervös att någon av alla sladdar som var fästa på hennes kropp skulle trilla av när jag höll i henne, men det gick bra, säger Jim.
Efter runt en och en halv månad fick familjen åka hem. Den 9 april förra året opererades Nelly för första gången.
En så kallad Glenn-operation för att underlätta syresättningen i blodet. Det blev ytterligare en prövning på Universitetssjukhuset i Lund.
– Jag gråter sällan. Men det var ett sånt tillfälle. Att behöva lämna över sin enda dotter för en sex timmar lång operation är inget roligt, minns Jim.
Nu, ett år senare, är det svårt att ana att lilla Nelly genomgått det hon gjort. Det är när hon anstränger sig som fötterna, händerna och läpparna kan bli blå. Dessutom kräks hon ofta, vilket också är ett resultat av att blodet inte syresätts som det ska. Men i övrigt är hon som vilket barn som helst.
– Vi vet ju om att hon aldrig kommer bli riktigt bra och att det blir åtminstone en operation till. Men huvudsaken är att hon lever.
Hon är det bästa som hänt oss och jag tror att både Mariette och jag vuxit som personer och par genom resan vi gjort. Nelly är vårt lilla hjärtebarn.
Text- Kristin Wennerström
Foto- Curt-Robert Lindqvist